时隔五年，罕见病目录首次迎来大幅扩充。

记者20日从国家卫生健康委获悉，根据《罕见病目录制订工作程序》，国家卫生健康委等6部门联合制定了《第二批罕见病目录》，收录86种罕见病。

2018年，中国发布的《第一批罕见病目录》包含121种罕见疾病，而此次发布的《第二批罕见病目录》含86种罕见疾病，两批目录加起来已有207种罕见病。

记者了解到，《第二批罕见病目录》中收录的罕见病共涉及17个学科，包括血液科、皮肤科、风湿免疫科、儿科、神经内科、内分泌科等。

国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员、北京协和医院院长张抒扬说，《第二批罕见病目录》的出台，为加强我国罕见病管理、提高罕见病诊疗水平、维护罕见病患者健康权益提供法律依据。对于未来罕见病诊疗保障事业的推动，提升罕见病诊疗能力、促进药物可及、健全患者保障体系将具有重要指导意义，让更多罕见病患者看到希望。

中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，《第二批罕见病目录》的出台，将进一步加强医生对罕见病的认知，后续通过诊疗指南、培训课程进一步提升临床医生罕见病诊疗能力，推动罕见病科学研究和人才培养，让更多罕见病做到早发现、早诊断，更好呵护他们的健康。

来源：新华网 记者李恒、田晓航

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